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太平洋健康险助力罕见病义诊开展，“小蓝花”守护患者家庭向光而行

来源：花匠小妙招时间：2025-06-24 17:49

　　6月22日，“破茧成蝶·向光而行”2025年上海儿童医学中心Alström综合征、Bardet-Biedl综合征科普及义诊活动暨小蓝花慈善捐赠仪式温暖举行，约45组患者家庭参与活动。中国太保旗下太平洋健康险联合上海宋庆龄基金会，向罕见病患儿家庭进行捐赠，同时贴心准备了迪士尼门票赠送给7组家庭代表，助力孩子们带着快乐和勇气向光而行。

　　截至2023年9月，我国罕见病诊疗系统记录病例78万例，超2000万患者正以每年20万+的速度递增。当血友病褪去神秘面纱，Alström综合征等医学暗角仍鲜为人知——那些在病痛桎梏中的家庭，正等待一束穿透迷雾的光。太平洋健康险怀着“保险向善”的初心，于2022年11月携手上海宋庆龄基金会，启动“小蓝花”儿童罕见病关爱项目。这朵聚焦歌舞伎综合征、努南综合征、Alström综合征和Bardet-Biedl综合征等罕见病的“希望之花”，以“认知普及-规范诊疗-康复支持-医学研究”四位一体模式，为困境家庭搭建起充满希望的生命绿洲。

　　据悉，此次活动邀请到视力障碍患者分享了“黑暗中前行”的真实经历，并由儿童医学中心的权威专家带来诊疗新进展科普；更有零距离圆桌义诊和患儿艺术疗愈工作坊同步开展，从知识普及、护理指导到心理疏导，为患病家庭构筑起立体支持网络。

　　科研突破点亮希望之光

　　在“小蓝花”持续三年的支持下，上海儿童医学中心已经累计收到了100多万元的捐赠款项，在切实为患儿提供帮助的同时，也协同推进了罕见病的临床支持和科学研究。2022年上海儿童医学中心临床研究病区正式启用，以患者为中心，围绕儿童罕见病开展前沿性临床应用探索，打破罕见病治疗瓶颈，破解我国儿童用药短缺“卡脖子”问题。目前，包括针对I型戈谢、杜氏肌营养不良、SMA、MECP2重复综合征和急性髓系白血病等疾病的多个基因治疗项目均已顺利开展。

　　在认知普及方面，太平洋健康险以“小蓝花”项目为支点，打造线上线下联动的科普生态：国际罕见病日邀请权威专家开展公益直播，累计观看量破百万；通过自有媒体平台定期发布疾病知识图谱，打造“指尖上的罕见病百科”；连续三年坚持线下捐赠与科普活动，让Alström综合征等“小众病种”逐步进入公众认知视野，推动社会对罕见病群体的系统性关注。今年3月，在多方努力下，Alström综合征已成功进入上海市主要罕见病名录。

　　公益坚守构筑靠谱品牌

　　事实上，太平洋健康险发起的慈善项目，早已在多个领域共同发力，持之以恒地为大众带去关爱。在青少年儿童公益事业方面，其打造的“童心圆”公益品牌，聚合“星安芯”儿童自闭症专项关爱以及“小蓝花”儿童罕见病公益等子项目板块，实打实的帮助有需求的困难群体，为他们扫清信息壁垒，实现精准帮扶，为有需要的小家保驾护航。也正是这些默默的守护，才让太平洋健康险成为大众眼中够专业、够温暖、能信任、能托付的靠谱之选。