“格桑花之爱”绽放日喀则①|10年前藏区患儿变公益志愿者:“上海医生改变我的人生”
东方网记者靳慧、熊芳雨、柏可林5月7日西藏报道:小白宗长大了。眼前这位姑娘如今22岁,长得亭亭玉立,雪域高原特有的棕褐色脸庞上,一双清澈的大眼睛炯炯有神,乌黑的头发扎起,清爽阳光。谁能想到,10年前的小白宗还是一位双侧先天性髋关节脱位的小朋友。因为这个病,她走路像小鸭子一样一摇一摆,上课之外也只能待在教室,不能和同学们一起在户外玩耍,更不能象其他女孩子一样蹦蹦跳跳,不断加重的病情让原本活泼开朗的小白宗变得越来越压抑和自卑。2013年,上海市儿童医院在西藏日喀则地区启动“格桑花之爱”西藏DDH患儿公益救助项目,来自日喀则仁布县的德庆白宗成为该项目的第一位受益患者。如今,恢复健康的她已经能跟正常孩子一般欢快地奔跑了。
“小白宗你来了,大学快毕业了吧”,今年五一期间,上海市儿童医院的“格桑花之爱”先天性疾病巡诊筛查医疗队来到第一站日喀则地区江孜县人民医院,人群中,儿童医院副院长杨晓东一眼就认出在做志愿者的德庆白宗,当年就是杨院长在日喀则农牧区巡诊时“发现”了她,并亲自带去上海做矫正手术。
DDH发病率高急坏了援藏医生
在日喀则地区,受限于高原环境等因素,发育性髋关节脱位(DDH)发病率远超全国平均水平。有数据显示:在内地城市,儿童发育性髋关节脱位发病率为千分之1,日喀则地区患病率却高达千分之32.4。这类患儿在婴儿期主要表现臀围不对称,再大些走路后表现为跛行,影响后期身体发育,有的未及时得到医治的在成年后会药下终身残疾,无法再次站立。
上海市第七批卫生援藏干部、时任日喀则市人民医院副院长杨晓东每每在牧区巡诊,总能看到因肢体残疾而无法正常行走的孩子。“在上海北京等大城市,这样的孩子早期就能及时得到诊断和干预,高原地区却因健康意识、环境等原因,很多患儿家属甚至不知道DDH是什么,耽搁了孩子的成长。先髋若超过8岁仍未及时进行手术,患儿就有可能落下终身残疾”,为此杨晓东虽然是一位小儿心内科专家,却对骨科的病例多了一份记挂。
尤其是当已经12岁的小白宗在家人的陪同下,一瘸一拐来到日喀则人民医院时,杨晓东眉毛都快皱成一团了。小白宗品学兼优,是难得的好苗子,但因为先髋导致她特别自卑,一直低着头,不言不语。“这个年纪来看有些晚了,疾病进入晚期,要知道,晚期先天性髋关节脱位矫治,难度大风险也大的”,在征询了儿童医院骨科主任的意见后,考虑到西藏地区的小朋友往往生长发育都晚于内地,或许还有手术的机会。2014年元旦,杨晓东亲自护送小白宗来到上海,找到著名儿童骨科专家应灏主任主刀,之后在三年里完成了另一侧的二期手术,非常成功。“这是藏区第一个在上海接受爱心手术的DDH儿童,也是年龄最大、手术难度最高的一个”,杨晓东回忆说。
“早诊断、早治疗是决定先髋手术预后状态良好的关键因素”,杨晓东说,也因此,“格桑花之爱”——西藏日喀则地区发育性髋关节发育不良(DDH)早期筛查和早期诊治”公益项目在上海市儿童医院和西藏日喀则人民医院落地。每年冰雪融化之时,上海市儿童医院的医护专家们就会组团到雪域高原,在日喀则地区驱车数千公里,为雪域高原的DDH患儿带来希望。
十余年间,已有超过上万名藏区儿童接受了先髋筛查。援藏医疗队在筛查间隙还给日喀则地区各级医务人员开展培训,帮助西藏地区骨科专业医师开展简单病例的保守干预和手术治疗,并协调安排好大龄、重症、晚期的先髋患儿顺利转诊至上海市儿童医院接受截骨根治术。在历批上海援藏干部人才的爱心接力下,“格桑花之爱”公益项目也从最开始的先天性髋关节脱位(DDH)筛查,扩展至先心病、先天性骨科疾病、先天性唇腭裂、听力缺陷、小耳畸形等更多先天性疾病的筛查网络了。
截至2024年5月,作为格桑花之爱主要支持方,上海证券交易所公益基金会携手华泰证券等爱心机构全覆盖式支撑“格桑花之爱”项目,已有来自日喀则地区的73批次、659人次患儿在上海市儿童医院接受了矫治手术,术后均回归正常生活。
以“格桑花之爱”为模版向外辐射
在上海医生的帮助下,小白宗不仅恢复了健康,也逐渐成才,今年就要大学毕业了。如今的她虽然还是有些腼腆,但谈话自如,说说笑笑,俨然已经脱胎换骨。小白宗告诉记者,自己已经长大了,对“格桑花之爱”项目也想贡献力量,今年起己经申请进入到项目中成为志愿者,协助宣传义诊和做藏语翻译,以帮助更多的DDH孩子恢复健康。“10年前上海的这次手术,改变了我一生的命运。小时候做梦也想不到,有一天我会去上海做手术,我以为我的双腿都走不出仁布县,现在不仅去过上海,还在东北上学,去过很多很多地方。我很感激上海医生,是他们帮助我走得更远更稳,我要把这份爱心传递下去,让更多西藏农牧区的患儿能像我一样,有机会改变人生命运”。
见到小白宗,在场的医生们都很开心,上海市儿童医院人人都知道小白宗的故事,因为她是“格桑花之爱”的缘起,大家纷纷与她合影攀谈,定格这一值得纪念的时刻。骨科医生董良超感慨说,十年前没有参与小白宗手术,但一进骨科就听说了这个故事,“小白宗要做老师了,倍感欣慰,我们怀着纯洁的心做一名医生,把爱传递给患者,再由患者继续把爱传递下去,这不就是我们辛勤工作的意义吗?”
如今“格桑花之爱”项目已经成为上海卫生援藏事业的一张名片。医生们表示,未来在上海证券交易所公益基金会等热心机构的持续支持下,力争将“格桑花之爱”项目进行的更加深入,覆盖面更加广,将日喀则地区的早期筛查和干预治疗经验打造成模版,在全国同类地区因地制宜铺展开来。当前先髋筛查相关工作已经辐射至云南、贵州、青海等边远地区,“格桑花之爱”将为更多孩子绽放。

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