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“格桑花之爱”绽放日喀则①｜10年前藏区患儿变公益志愿者：“上海医生改变我的人生”

来源：花匠小妙招时间：2024-12-26 17:23

东方网记者靳慧、熊芳雨、柏可林5月7日西藏报道：小白宗长大了。眼前这位姑娘如今22岁，长得亭亭玉立，雪域高原特有的棕褐色脸庞上，一双清澈的大眼睛炯炯有神，乌黑的头发扎起，清爽阳光。谁能想到，10年前的小白宗还是一位双侧先天性髋关节脱位的小朋友。因为这个病，她走路像小鸭子一样一摇一摆，上课之外也只能待在教室，不能和同学们一起在户外玩耍，更不能象其他女孩子一样蹦蹦跳跳，不断加重的病情让原本活泼开朗的小白宗变得越来越压抑和自卑。2013年，上海市儿童医院在西藏日喀则地区启动“格桑花之爱”西藏DDH患儿公益救助项目，来自日喀则仁布县的德庆白宗成为该项目的第一位受益患者。如今，恢复健康的她已经能跟正常孩子一般欢快地奔跑了。

“小白宗你来了，大学快毕业了吧”，今年五一期间，上海市儿童医院的“格桑花之爱”先天性疾病巡诊筛查医疗队来到第一站日喀则地区江孜县人民医院，人群中，儿童医院副院长杨晓东一眼就认出在做志愿者的德庆白宗，当年就是杨院长在日喀则农牧区巡诊时“发现”了她，并亲自带去上海做矫正手术。

DDH发病率高急坏了援藏医生

在日喀则地区，受限于高原环境等因素，发育性髋关节脱位（DDH）发病率远超全国平均水平。有数据显示：在内地城市，儿童发育性髋关节脱位发病率为千分之1，日喀则地区患病率却高达千分之32.4。这类患儿在婴儿期主要表现臀围不对称，再大些走路后表现为跛行，影响后期身体发育，有的未及时得到医治的在成年后会药下终身残疾，无法再次站立。

上海市第七批卫生援藏干部、时任日喀则市人民医院副院长杨晓东每每在牧区巡诊，总能看到因肢体残疾而无法正常行走的孩子。“在上海北京等大城市，这样的孩子早期就能及时得到诊断和干预，高原地区却因健康意识、环境等原因，很多患儿家属甚至不知道DDH是什么，耽搁了孩子的成长。先髋若超过8岁仍未及时进行手术，患儿就有可能落下终身残疾”，为此杨晓东虽然是一位小儿心内科专家，却对骨科的病例多了一份记挂。

尤其是当已经12岁的小白宗在家人的陪同下，一瘸一拐来到日喀则人民医院时，杨晓东眉毛都快皱成一团了。小白宗品学兼优，是难得的好苗子，但因为先髋导致她特别自卑，一直低着头，不言不语。“这个年纪来看有些晚了，疾病进入晚期，要知道，晚期先天性髋关节脱位矫治，难度大风险也大的”，在征询了儿童医院骨科主任的意见后，考虑到西藏地区的小朋友往往生长发育都晚于内地，或许还有手术的机会。2014年元旦，杨晓东亲自护送小白宗来到上海，找到著名儿童骨科专家应灏主任主刀，之后在三年里完成了另一侧的二期手术，非常成功。“这是藏区第一个在上海接受爱心手术的DDH儿童，也是年龄最大、手术难度最高的一个”，杨晓东回忆说。

“早诊断、早治疗是决定先髋手术预后状态良好的关键因素”，杨晓东说，也因此，“格桑花之爱”——西藏日喀则地区发育性髋关节发育不良（DDH）早期筛查和早期诊治”公益项目在上海市儿童医院和西藏日喀则人民医院落地。每年冰雪融化之时，上海市儿童医院的医护专家们就会组团到雪域高原，在日喀则地区驱车数千公里，为雪域高原的DDH患儿带来希望。

十余年间，已有超过上万名藏区儿童接受了先髋筛查。援藏医疗队在筛查间隙还给日喀则地区各级医务人员开展培训，帮助西藏地区骨科专业医师开展简单病例的保守干预和手术治疗，并协调安排好大龄、重症、晚期的先髋患儿顺利转诊至上海市儿童医院接受截骨根治术。在历批上海援藏干部人才的爱心接力下，“格桑花之爱”公益项目也从最开始的先天性髋关节脱位（DDH）筛查，扩展至先心病、先天性骨科疾病、先天性唇腭裂、听力缺陷、小耳畸形等更多先天性疾病的筛查网络了。

截至2024年5月，作为格桑花之爱主要支持方，上海证券交易所公益基金会携手华泰证券等爱心机构全覆盖式支撑“格桑花之爱”项目，已有来自日喀则地区的73批次、659人次患儿在上海市儿童医院接受了矫治手术，术后均回归正常生活。

以“格桑花之爱”为模版向外辐射

在上海医生的帮助下，小白宗不仅恢复了健康，也逐渐成才，今年就要大学毕业了。如今的她虽然还是有些腼腆，但谈话自如，说说笑笑，俨然已经脱胎换骨。小白宗告诉记者，自己已经长大了，对“格桑花之爱”项目也想贡献力量，今年起己经申请进入到项目中成为志愿者，协助宣传义诊和做藏语翻译，以帮助更多的DDH孩子恢复健康。“10年前上海的这次手术，改变了我一生的命运。小时候做梦也想不到，有一天我会去上海做手术，我以为我的双腿都走不出仁布县，现在不仅去过上海，还在东北上学，去过很多很多地方。我很感激上海医生，是他们帮助我走得更远更稳，我要把这份爱心传递下去，让更多西藏农牧区的患儿能像我一样，有机会改变人生命运”。

见到小白宗，在场的医生们都很开心，上海市儿童医院人人都知道小白宗的故事，因为她是“格桑花之爱”的缘起，大家纷纷与她合影攀谈，定格这一值得纪念的时刻。骨科医生董良超感慨说，十年前没有参与小白宗手术，但一进骨科就听说了这个故事，“小白宗要做老师了，倍感欣慰，我们怀着纯洁的心做一名医生，把爱传递给患者，再由患者继续把爱传递下去，这不就是我们辛勤工作的意义吗？”

如今“格桑花之爱”项目已经成为上海卫生援藏事业的一张名片。医生们表示，未来在上海证券交易所公益基金会等热心机构的持续支持下，力争将“格桑花之爱”项目进行的更加深入，覆盖面更加广，将日喀则地区的早期筛查和干预治疗经验打造成模版，在全国同类地区因地制宜铺展开来。当前先髋筛查相关工作已经辐射至云南、贵州、青海等边远地区，“格桑花之爱”将为更多孩子绽放。